aidez nous ! pour une enfant malade SVP

Yop,

Je pense qu'il faudrait quand même éviter de balancer les coordonnées de ton amie sur un forum... Un email ou une url serait plus approprié non ?
(pour paypal par ex., une adresse email suffit)

Sinon, j'ai pas compris pourquoi le fait d'aller hospitaliser la jeune fille aux US changera quelque chose si la maladie est inconnue.



Enfin, je compatis évidemment. J'espère que la jeune fille pourra se faire soigner.

Ouais

Visiblement, les modos ont enlevés le N° de tel. En fait, j'ai fait un copié-collé de sa lettre .
si quelqu'un veut faire un don qu'il me contacte .

Mais avant tout ce que je recherche c'est une aide pour faire la plaquette d'appel aux dons.

Pour le fait de la faire hopitaliser aux Etats Unis :
Cette maladie est une maladie orpheline donc pas de recherche en France car c'est le seul cas connu.
Par contre, il y a quelques cas aux Etats Unis et une cellule spécialisée dans un hopital de l'Orégon avec un nouveau traitement donc les parents de Jennyfer veulent tout essayer et l'envoyer là bas avec l'espoir d'une guerison

L'hôpital Trousseau est bien un hôpital de référence pour les maladies respiratoires rares.
Mais d'où vient l'idée d'envoyer cet enfant aux USA ? cette maladie a t'elle un nom ?
En ce qui concerne les maladies rares, les médecins échangent beaucoup avec les médecins des autres pays et s'il existe un espoir ou une technique de traitement aux USA, le médecin de l'hôpital Trousseau doit en savoir plus peut être. Parfois, les maladies sont longues et difficiles à diagnostiquer et çà peut mettre plusieurs années avant d'avoir un diagnostic précis.
S'il existe une possibilité de traitement dans l'Oregon, alors le médecin de Trousseau doit pouvoir se mettre en relation avec cet hôpital pour en savoir un peu plus sur ce traitement. C'est comme çà que les médecins procèdent pour les maladies rares et si le médicament n'existe pas en France, il peut toujours être importé par autorisation spéciale .. hormis si effectivement il ne s'agit pas d'un traitement par médicament bien sûr.

Il ne faut pas hésiter à se tourner vers les associations nationales ou internationales dans ces cas très difficiles et cela se révèlera souvent plus efficace qu'une initiative individuelle.
Il existe aussi des services en France qui peuvent vous donner des informations ou vous orienter pour les maladies rares, il s'agit de Maladies Rares info service au 0 810 63 19 20. Ne pas hésiter aussi à contacter ORPHANET pour en savoir plus sur les possibilités de traitement ou d'essais cliniques.

Tu la connais personnellement ? Parce que ce genre de lettre / mail, on en reçoit 15/jours. Et c'est pas commun d'agir comme cela, si ce sont des problèmes d'argent, crédit, amis ou famille avant tout. Mais quoiqu'il en soit, courage tout de même ..

Je me suis fait la même réflexion, la lettre a vraiment une allure d'hoax.

Sinon, je rejoint Liz : à moins d'un équipement unique au monde, une technique de traitement ne doit normalement pas justifier le déplacement vers les USA. Les spécialistes partagent normalement beaucoup dans leur petit microcosme...

Bon courage à la petite et sa famille de toutes façons. Rude épreuve...

Bonson a écrit:

Je me suis fait la même réflexion, la lettre a vraiment une allure d'hoax.

Sinon, je rejoint Liz : à moins d'un équipement unique au monde, une technique de traitement ne doit normalement pas justifier le déplacement vers les USA. Les spécialistes partagent normalement beaucoup dans leur petit microcosme...

Bon courage à la petite et sa famille de toutes façons. Rude épreuve...

Puisque vous le dites, moi aussi j'ai trouvé que ca fait très hoax. J'ai le même copier coller au moins une fois par semaine dans le courrier indésirable et c'est vrai que les phrases sont toujours tournées de la même façon avec toujours la même histoire déclinée a l'infini. Maintenant faut pas etre parano et ne pas passer a coté des histoires vraies a cause des ******** ! Sanden si tu es sure de tes sources, il n'y a plus de doute pour ma part.

Enfin comme je dis .. Si j'étais concerné, j'irai voir ma banque, je ferai un crédit voir deux, quitte a me mettre la tête sous l'eau pour 20 ans, une vie n'a pas de prix. Puis je demanderai à toute la famille, les amis un coup de main .. J'avoue que les internautes, ce seraient la dernière idée que j'aurai. J'attends des news de Sanden.

N'ayez plus de doutes . Il ne s'agit malheureusement pas d'un hoax Cette jeune fille habite bien mon village et je connais personnellement sa mère (c'est la mère d'un copain de mon fils).
On doit se voir mercredi prochain pour mettre en place la plaquette pour l'appel aux dons

Elle souhaite envoyer sa fille aux Etats Unis car elle veut tout tenter. A l'hopital Trousseau, ils lui ont dit que, en France, ils avaient tentés tout ce qui était possible et c'est eux qui lui ont parlé qu'une étude était actuellement en place dans un hopital de l'orégon car il y aurait quelques cas aux Etats Unis.
Alors mettez vous à la place de cette mère à qui on annonce une espérance de vie de 3-4 ans pour sa fille de 15 ans. A sa place aussi, je tenterais le tout pour le tout !
Je ne connais pas le nom exact de sa maladie, je lui demanderai et vous tiendrai au courant. Tout ce que je sais c'est que c'est une"variante" de la mucoviscidose

Liz : merci pour les N° et noms des organisations, je lui en parlerais

PaxImperia a écrit:

Enfin comme je dis .. Si j'étais concerné, j'irai voir ma banque, je ferai un crédit voir deux, quitte a me mettre la tête sous l'eau pour 20 ans, une vie n'a pas de prix. Puis je demanderai à toute la famille, les amis un coup de main .. J'avoue que les internautes, ce seraient la dernière idée que j'aurai. J'attends des news de Sanden.

Certes, mais tu n'es pas à leur place. Cette famille est vraiment dans le besoin. La tête sous l'eau, ils l'ont déjà. Ne t'inquiétes pas, ils savent très bien que la vie de leur fille n'a pas de prix Je suis d'ailleurs choquée de lire de tels propos

sanden a écrit:

N'ayez plus de doutes . Il ne s'agit malheureusement pas d'un hoax Cette jeune fille habite bien mon village et je connais personnellement sa mère (c'est la mère d'un copain de mon fils).
On doit se voir mercredi prochain pour mettre en place la plaquette pour l'appel aux dons

Elle souhaite envoyer sa fille aux Etats Unis car elle veut tout tenter. A l'hopital Trousseau, ils lui ont dit que, en France, ils avaient tentés tout ce qui était possible et c'est eux qui lui ont parlé qu'une étude était actuellement en place dans un hopital de l'orégon car il y aurait quelques cas aux Etats Unis.
Alors mettez vous à la place de cette mère à qui on annonce une espérance de vie de 3-4 ans pour sa fille de 15 ans. A sa place aussi, je tenterais le tout pour le tout !
Je ne connais pas le nom exact de sa maladie, je lui demanderai et vous tiendrai au courant. Tout ce que je sais c'est que c'est une"variante" de la mucoviscidose

Liz : merci pour les N° et noms des organisations, je lui en parlerais

Pas de quoi Sanden .. effectivement j'avais trouvé le Skyblog de la petite et effectivement je pensais à la muco.
Je t'envoie un MP

ah oui aussi, si toutefois, le traitement n'était pas possible aux Etats Unis, les fonds récoltés seraient entièrement re-versés à une autre association Je vous donnerai au plus vite le N° d'association crée pour Jennyfer (pour les plus dubitatifs)

Il n'y a pas a être choqué Sanden Je n'ai jamais dit que leur appel était ridicule, je dis simplement que je n'aurai pas les mêmes méthodes. En même temps, on ne peux pas vraiment savoir, nous ne sommes pas dans la situation. Mais non, les poils n'ont pas à s'hérisser sur ta tête, je peux comprendre leur détresse.

Ouf, tu me rassurre Paxlmperia
Sinon, en parrralèle, je te rassure ausi, ils essaient aussi de frapper à toutes les portes (banques, amis, famille, asssociations, commerçants ...)


Et je tiens aussi à préciser que cette maman n'est pas au courant de ma démarche personnelle sur le net . A la base, je souhaite avoir des conseils pour la mise en place de l'affiche pour l'appel aux dons. A vrai dire, elle en a déjà placé une là où je travaille (dans 1 laboratoire d'analyses médicales) mais celle ci est bien trop longue et les gens "décrochenté au bout de quelques lignes.
Je veux juste l'aider à refaire cette affiche.

Cette maman est vraiment désespérée, elle m'a dit avoir honte de devoir faire ça, elle m'a dit avoir l'impression de faire la manche ...

Bonsoir,

Ce qui me vient à l'esprit en premier c'est pourquoi ne pas tenter la greffe de poumons ? Pour le don, pas de problème.

Amicalement